Ziua Mondiala a HP 2020

Dragi membri PHA Europe, susținători, prieteni și membri ai familiei!

Permiteți-mi să vă urez bun venit pe paginile celei mai noi ediții a Mariposa, unde puteți afla mai multe despre Ziua Mondială a Hipertensiunii Pulmonare (WPHD) din acest an. WPHD are o lungă istorie de celebrare: în primul an, în 2012, a fost organizată o conferință la Madrid. Am organizat aceste serii de evenimente pentru al șaptelea an consecutiv și am crezut că ne putem baza pe experiențele acumulate din anii precedenți. … dar dintr-o dată, în mijlocul pregătirii pentru activitatea din acest an, miercuri, 10 martie, Organizația Mondială a Sănătății a declarat explozia COVID-19 o pandemie. A schimbat nu doar planificarea și implementarea proiectelor, ci și întreaga noastră viață. Majoritatea țărilor europene au introdus mai devreme sau mai târziu diverse măsuri: frontierele au fost închise, locurile de muncă, dacă era posibil, și școlile au intrat în regim online, cu excepția sectorului agricol și a industriilor de importanță strategică, producția a fost suspendată și, în unele țări, cetățenilor nu li s-a permis să părăsească casele fără motive bine întemeiate. Evenimentele sportive și adunările publice, partenerii noștri obișnuiți în activitățile și domeniile de lucru ale WPHD, au fost fie anulate, fie amânate.

Pe fondul acestor circumstanțe provocatoare și fără precedent, trebuia luată decizia dificilă cu privire la următorii pași. Există o mulțime de posibilități care includeau amânarea evenimentelor pentru a le organiza așa cum erau în trecut; iar condițiile s-au schimbat constant țară cu țară și zi de zi. În cele din urmă, am fost suficient de curajoși și am desfășurat o serie de activități online!

• Videoclipul O2kids – videoclipul care arată izolarea copiilor cu PH și cum puteți ajuta – a fost relansat în țările noastre membre cu 22 (!) De subtitrări în limba locală. Acest videoclip este un bun exemplu al modului în care PH este de obicei trecut cu vederea și înțeles greșit. Copilul din videoclip nu se poate juca cu prietenii lui … Se transformă într-un final fericit? Puteți găsi versiunea în limba engleză a videoclipului la: linkul youtube: www.youtube.com/watch?v=ixL9cj58bfU&t=10s
  
• Webinar despre accesul la tratament: realizări și planuri viitoare. Este dificil să găsești un subiect bun care să fie interesant pentru majoritatea membrilor noștri: nu ar trebui să fie prea specific și nici prea general. Anul acesta am mers în jurul temei accesului cu ajutorul doctorului Stanimir Hasurdjiev, secretar general al PACT (Patient Access Partnership) și CEE4. Puteți afla mai multe despre seminarul web în paginile următoare.
• Concursul foto continuă să fie unul dintre cele mai bune instrumente de sensibilizare. În fiecare an, introducem o inovație. De această dată, două concursuri se desfășurau în paralel: un grup de fotografi profesioniști au votat cea mai bună fotografie și, simultan, toată lumea putea vota și alege cele mai bune fotografii folosind butonul „like” sub imaginile de pe Facebook. Credeți că aceeași fotografie a fost câștigătoarea ambelor concursuri? O puteți afla vizitând următoarele pagini ale jurnalului.

Membrii noștri au fost și mai creativi anul acesta! Permiteți-mi să numesc câteva, fără scopul de a furniza o listă completă. Letonia și Spania (HPE) și-au creat propriile videoclipuri informative și le-au difuzat pe platforma lor de socializare. Ucraina (PHURDA) a realizat interviuri TV. Austria, Bulgaria (BSPPH) și Republica Cehă și-au vopsit în lumină clădirile notabile pe 5 mai pentru a sensibiliza PH. Printre altele Ungaria, Lituania, Slovacia și Slovenia au postat alergători și sportivi care poartă tricourile noastre „Get Breathless for PH”. Ucraina (PHA) a făcut o instalație tăcută de marionete. Croația și Israelul au implicat animale pentru a maximiza factorul „drăguț”. Puteți găsi multe alte exemple interesante despre modul în care membrii noștri au depășit dificultățile provocate de COVID-19 și în ciuda acestor obstacole au celebrat WPHD.

În plus față de aceste activități, platformele de socializare au fost extrem de ocupate și o mulțime de posturi informative și atrăgătoare au fost realizate atât de asociațiile membre, cât și de PHA Europe. Sute de fotografii au fost făcute, postate și partajate. O mare aplauze se adresează membrilor noștri, pacienților, îngrijitorilor, prietenilor și membrilor familiei a căror muncă și efort a făcut ca sărbătoarea WPHD din acest an să se întâmple! Putem fi foarte mulțumiți și mândri de realizările noastre!

Permiteți-mi să închei cu aprecierea noastră față de partenerii noștri medicali, medici, chirurgi și cercetători, care au participat la evenimentele WPHD. Fără dedicarea lor, nu am fi acolo unde ne aflăm acum. De asemenea, mulțumim cu căldură partenerilor noștri din industrie, care fac posibilă munca noastră și ne susțin proiectele.

Aștept cu nerăbdare celebrarea și colaborarea pentru WPHD de anul viitor!

Puteți afla mai multe despre seria evenimentelor WPHD online în această ediție a Mariposa: PHAE – Mariposa Journal (2020 Summer N.24)