Jurnalul Mariposa – iarna 2020 Nr.25

Jurnalul Mariposa – iarna 2020 Nr.25
Jurnalul Mariposa - iarna 2020 Nr.25 - Header

Dragi prieteni,

Sunt încântat să vă prezint Mariposa – ediția de iarnă 2020.

Viața tuturor s-a schimbat dramatic și planurile stabilite au fost demolate în câteva minute. Probabil că incertitudinea a fost cea mai dificilă de gestionat.

Mai devreme sau mai târziu, însă, am învățat să trăim împreună cu această nouă situație: am devenit experți în instrumente online și am organizat cu succes întâlniri, seminare web și conferințe pe diferite platforme virtuale. Viața nu s-a oprit, în ciuda tuturor măsurilor stricte pe care guvernele le-au introdus pentru a încetini răspândirea virusului sau – după cum am învățat – „să aplatizăm curba”. Bineînțeles, o mulțime de lucruri lipsesc din viața noastră: conectarea la rețea, vizitarea și a fi alături de cei dragi.

Pe de altă parte, putem fi mândri de numeroasele activități și realizări din acest an și de cât de bine este poziționată hipertensiunea pulmonară (HP) printre bolile rare. Am lansat noua noastră pagină web cu conținut nou și actualizări regulate. Toate articolele științifice au fost fie revizuite, fie a fost elaborat un text complet nou. Ne-am făcut materialele mai vizibile și mai accesibile.

A fost organizată o fabuloasă Ziua Mondială a Hipertensiunii Pulmonare (WPHD): au fost publicate peste 200 de articole, interviuri TV și radio și s-au colectat mai mult de o jumătate de mie de vizualizări al seminarului nostru web despre acces. Am introdus sloganul „Cure for PH” cu buzele și videoclipul O2kids (colectând peste 1 milion (!) de vizionări) despre Thomas, care ar dori să se joace cu prietenii săi, dar datorită HP-ului său, plămânii spun: „NU”. Mai târziu, în toamnă am lansat un proiect de finanțare colectivă folosind conceptul O2Kids cu același succes.

Am participat la diferite chestionare și am fost unul dintre factorii cheie ai chestionarului PHCare COVID, care a colectat mai mult de 1000 (!) de răspunsuri de la pacienții cu HP și îngrijitori din întreaga lume: publicarea rezultatelor este așteptată în curând.

În colaborare cu EURORDIS și ERN-Lung și în cooperare cu partenerii noștri valoroși din domeniul medical, am compilat o călătorie a pacientului care descrie întreaga cale a pacientului de la primele simptome până la urmăriri. Prospectul conține, de asemenea, ceea ce credem că este ideal în fiecare etapă și pacientul are nevoie. Sperăm că din ce în ce mai multe traduceri ale acestui instrument de sensibilizare și promovare vor fi finalizate în zilele următoare.

A fost foarte important pentru noi să ne ajutăm asociațiile membre în aceste vremuri dificile: am trimis măști de marcă membrilor noștri și furnizorilor de servicii medicale.
Noiembrie a fost, de asemenea, o lună foarte aglomerată: cu ocazia lunii de conștientizare a PH-ului au fost organizate o serie de evenimente din Spania până în Ucraina, din Bosnia-Herțegovina până în Portugalia. Au fost, printre altele, prelegeri științifice, o „cină” virtuală de gală, o plimbare solitară și solidară, un tur de canotaj uluitor și mesaje / citate și videoclipuri despre COVID-19 și importanța comportamentului responsabil.

Am dedicat multă energie și timp și activității de răspîndire a informației. Colaborăm îndeaproape cu mari organizații-umbrelă, cum ar fi EURORDIS și European Patients ’Forum (EPF) și suntem încântați să avem o relație de lucru bună cu European Lung Foundation (ELF) și Federația Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Alergii și Boli Aeriene. Suntem membri ai comitetului de conducere al noului (re) lansat MEP (Membrii Parlamentului European), Grupul pentru sănătate pulmonară, al cărui obiectiv principal este menținerea bolilor căilor respiratorii pe agenda UE. Puteți să căutați raportul detaliat și multe fotografii în această ediție a Conferinței noastre anuale europene de hipertensiune pulmonară (APHEC) organizată de obicei toamna. Această conferință a oferit prelegeri de la experți în PH și alți profesioniști pe diferite domenii, cum ar fi abilitarea pacienților și nutriția, pentru a numi câteva, prezentări ale reprezentanților companiilor farmaceutice și oportunitatea pentru liderii asociațiilor de PH să se întâlnească și să împărtășească experiențe. Programul acoperea de obicei discuții în grupuri mici și mult așteptata cină de gală, cu multă distracție și râsete. Speram că pandemia va dispărea și va exista șansa de a organiza APHEC și de a ne întâlni față în față. În schimb, am decis, ținând cont de siguranța pacienților, a îngrijitorilor și a rudelor acestora, să organizăm un eveniment online la începutul anului viitor. Sunt sigur că va fi din nou un eveniment foarte interesant, cu prelegeri despre informații noi, actualizări privind gestionarea și testele HP, „săli de cafea” pentru a facilita discuțiile între membri și multe altele.

Permiteți-mi să închei cu aprecierea noastră față de partenerii noștri medicali, medici, chirurgi și cercetători! Fără munca și devotamentul lor, nu am fi acolo unde ne aflăm acum. De asemenea, mulțumim cu căldură partenerilor noștri din industrie, care fac posibilă munca noastră și ne susțin neobosit proiectele.

Aștept cu nerăbdare provocările și inițiativele din următorii ani!

Gergely Mészaros
Manager de proiect

Puteți citi aici: PHAE – Jurnalul Mariposa (iarna 2020 N.25)

Jurnalul Mariposa - iarna 2020 Nr.25 - Footer

Editors memo p. 2
In 2020 PHA Europe was present at… p. 4
Upcoming events 2021 p. 9
Report on the online ECRD p.10
Report on the virtual ERS congress p.12
Projects & Initiatives 2020 p.15
AUSTRIA p. 22
BELARUS p. 26
BOSNIA AND HERZEGOVINA p. 27
BULGARIA BSPPH p. 31
BULGARIA PHA p. 34
CROATIA p. 35
CZECH REPUBLIC p. 37
HUNGARY p. 38
ISRAEL p. 40
ITALY-AIPI p. 41
ITALY-AMIP p. 43
LATVIA p. 44

LITHUANIA p. 45
PORTUGAL p. 47
RUSSIA p. 50
SERBIA p. 51
SLOVAKIA p. 54
SLOVENIA p. 56
SPAIN ANHP p. 58
SPAIN FCHP p. 60
SPAIN HPE p. 63
UKRAINE PHA p. 65
UKRAINE PHURDA p. 67
CANADA p. 70
USA PHA p. 72
PHAWARE GLOBAL ASSOCIATION p. 73
ASOCIACIÓN TEJIDO AZUL p. 74
Sponsors p. 75
Sponsors’ corner p. 76
Members of PHA Europe and contact details p. 80

Faci un comentariu sau dai un răspuns?