Calea pacientului cu HP

Ideea inițială a construirii călătoriilor pacienților pentru diferite boli pulmonare rare a apărut ca urmare a colaborării dintre EURORDIS (https://www.eurordis.org/) și ERN-Lung (https://ern-lung.eu/). Nu am dezvoltat un astfel de material anterior și am crezut că abordarea strategică și analitică pe care o oferă această inițiativă este benefică pentru întreaga comunitate de pacienți cu HP.

Călătoria pacientului demonstrează frumos etapele – uneori dificile – cu care se confruntă pacienții cu PH după identificarea primelor lor simptome.

Călătoria pacientului în același timp, însă, pune în lumină nevoile – adesea nesatisfăcute – ale pacienților și conturează situațiile ideale. Făcând acest lucru, acesta poate servi și ca un instrument excelent de promovare pentru discuții cu alte părți interesate. Poate ajuta la identificarea obstacolelor și obstacolelor din fiecare etapă – oferind soluții pentru a le depăși.

Călătoria pacientului a fost dezvoltată în colaborare cu colegii noștri experți în HP. Mulțumiri speciale sunt adresate prof. Marion Delcroix, prof. Marc Humbert și prof. Olivier Sitbon pentru contribuția lor valoroasă.

Călătoria pacientului este susținută de Fundația Europeană a Plămînilor (https://www.europeanlung.org/en/) și ERN-Lung.

Prospectul este disponibil în prezent în limba engleză, dar va fi tradus în multe limbi pentru a ajunge la cât mai mulți pacienți și părți interesate locale.