Impactul hipertensiunii arteriale pulmonare (HP) asupra vieții pacienților și a îngrijitorilor: rezultatele unui studiu internațional.
PHA Europe are plăcerea să vă împărtășească rezultatele unui sondaj PAH la scară largă pentru pacienți și îngrijitori, desfășurat la sfârșitul anului 2011 în cinci țări europene.
Sondajul a fost întreprins pentru a oferi noi informații despre impactul mai larg al HAP asupra pacienților și îngrijitorilor, cu accent pe impactul practic, social și emoțional asupra pacientului și îngrijitorului și a nevoilor lor de informații.
Se speră că descoperirile vor ajuta comunitatea PAH să înțeleagă mai bine experiența de a trăi cu boala, să informeze cercetările suplimentare și să ofere dovezi ale necesității unui standard mai cuprinzător de îngrijire pentru viitor.
Dormeam cîte 5-6 ore și mă simțeam bine. Acum dorm 8 ore și sînt obosit tot timpul. Îngrijitor
Eu aș descrie HP ca fiind la volanul unui automobil, care nu poate să se miște cu viteza mai mare de 10 km/oră. Pacient
Rezultatele sondajului relevă limitările majore cauzate de HAP care pot afecta viața pacienților și a îngrijitorilor acestora. Apelurile cheie la acțiune din sondaj pot fi găsite mai jos.
Trebuie să recunoaștem îngrijitorii ca individ alături de pacienți și să oferim un argument convingător pentru ca ambii să primească un standard de îngrijire mai cuprinzător
Organizațiile de pacienți au un rol important de jucat în furnizarea unei game de informații pacienților și îngrijitorilor și că trimiterea mai timpurie de către profesioniștii din domeniul sănătății către grupurile de pacienți ar fi benefică
Cel mai bun management al HPA necesită o abordare multidisciplinară pentru a include sprijinul medicilor, asistenților medicali, asistenților sociali, psihologilor și organizațiilor de pacienți pentru a permite o mai bună evaluare și îmbunătățire a bunăstării emoționale și sociale a pacienților, precum și a simptomelor clinice ale acestora.
PHA Europe a dezvoltat materiale simple și ușor de utilizat pentru pacienți și îngrijitori pentru a vă ajuta să vă angajați cu încredere cu profesioniștii dvs. din domeniul sănătății. De asemenea, am dezvoltat resurse pentru a sprijini grupurile noastre membre în schimbul rezultatelor sondajului.
Vă rugăm să faceți clic pe pictograma relevantă de mai jos pentru a afla mai multe despre modul în care aceste materiale vă pot sprijini pentru a atinge cel mai bun standard de îngrijire posibil.
Resurse pentru pacient și îngrijitor Sunteți pacient sau îngrijitor?
Pentru a afla cum puteți utiliza rezultatele sondajului pentru a vă asigura că discutați și primiți cea mai potrivită îngrijire pentru dvs., accesați secțiunea de resurse „Timpul de a vorbi”, unde veți găsi materiale și resurse pentru a vă susține planificarea individuală conversații cu medicul dumneavoastră (în engleză).
Resurse pentru membrii PHA Europe Sunteți o organizație membră pentru PHA Europe?
Pentru a vă sprijini în comunicarea rezultatelor sondajului către membrii dvs. la nivel local, vă rugăm să vizitați secțiunea de resurse „E timpul sa discutam”, unde veți găsi instrumente și ghiduri, inclusiv „cum să organizați o lansare media” și „schimbul de studii de caz despre cele mai bune practici” (în engleză).
Sondajul internațional PAH pentru pacienți și îngrijitori și campania Time to Talk au fost susținute de Actelion Pharmaceuticals Ltd, Elveția.