Влияние легочной артериальной гипертензии (ЛАГ) на жизнь пациентов и лиц, осуществляющих уход: результаты международного исследования
PHA Europe рада поделиться с вами результатами крупномасштабного обследования пациентов с ЛАГ и лиц, осуществляющих уход, проведенного в конце 2011 года в пяти европейских странах.
Опрос был проведен для получения нового представления о более широком влиянии ЛАГ на пациентов и лиц, осуществляющих уход, с акцентом на практическое, социальное и эмоциональное воздействие на пациента и лицо, осуществляющее уход, и их информационные потребности.
Есть надежда, что полученные данные помогут сообществу ЛАГ лучше понять опыт жизни с этим заболеванием, послужат информацией для дальнейших исследований и предоставят доказательства необходимости более полного стандарта медицинской помощи в будущем.
Спала по 5-6 часов в сутки, чувствую себя хорошо. Сейчас я сплю 8 и все время устаю. Опекун
Я бы описал PAH как поездку на машине, которая не разгоняется более 10 км / ч. Пациент
Результаты опроса показывают основные ограничения, вызванные ЛАГ, которые могут повлиять на жизнь пациентов и лиц, осуществляющих за ними уход. Ключевые призывы к действию из опроса можно найти ниже.
Необходимо признать лиц, осуществляющих уход, наряду с пациентами как отдельного человека и предоставить убедительный аргумент в пользу того, чтобы оба получили более полный стандарт медицинской помощи.
Организации пациентов должны играть важную роль в предоставлении разнообразной информации пациентам и лицам, осуществляющим уход, и то, что более раннее направление специалистов здравоохранения к группам пациентов было бы полезным.
Лучшее лечение ЛАГ требует междисциплинарного подхода, включающего поддержку со стороны врачей, медсестер, социальных работников, психологов и организаций пациентов, чтобы обеспечить лучшую оценку и улучшение эмоционального и социального благополучия пациентов, а также их клинических симптомов.
PHA Europe разработала простые и легкие в использовании материалы для пациентов и лиц, осуществляющих уход, чтобы помочь вам уверенно общаться с вашим лечащим врачом. Мы также разработали ресурсы, чтобы помочь нашим группам поделиться результатами опроса.
Нажмите на соответствующий значок ниже, чтобы узнать больше о том, как эти материалы могут помочь вам в достижении наилучшего возможного уровня обслуживания.
Ресурсы для пациентов и лиц, осуществляющих уход Вы являетесь пациентом или лицом, осуществляющим уход?
Чтобы узнать, как вы можете использовать результаты опроса, чтобы убедиться, что вы обсуждаете и получаете наиболее подходящую для вас помощь, посетите наш раздел ресурсов «Время говорить», где вы найдете материалы и ресурсы для поддержки вашего индивидуального планирования ухода и беседы с вашим лечащим врачом (на английском).
Ресурсы для членов PHA Europe Вы являетесь организацией-членом PHA Europe?
Чтобы помочь вам в передаче результатов опроса вашим участникам на местном уровне, посетите наш раздел ресурсов «Время говорить», где вы найдете инструменты и руководства, в том числе «как провести презентацию для СМИ» и «поделиться примерами передового опыта» (на английском).
Международный опрос пациентов с ЛАГ и лиц, осуществляющих уход, и кампания «Время говорить» были поддержаны компанией Actelion Pharmaceuticals Ltd, Швейцария.