Ziua bolilor rare (RDD) a fost înființată în 2008 de Organizația Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS) pentru a sensibiliza bolile rare și a îmbunătăți accesul la tratament pentru pacienții cu boli rare și familiile acestora. Se ține în ultima zi a lunii februarie. Chiar dacă campania a început ca o inițiativă europeană, ea a devenit progresiv un eveniment global, SUA s-a alăturat în 2009 și a văzut participarea a 84 de țări din întreaga lume în 2014.

PHA Europe a participat pentru prima dată la festivitățile pentru ziua bolilor rare din 2011. Organizarea acestei campanii a fost un eveniment important pentru PHA Europe, deoarece a fost prima dată când asociațiile de pacienți cu hipertensiune pulmonară din Europa s-au unit pentru a crește gradul de conștientizare a bolii. O temă și materiale comune au fost create și împărtășite de toți cei care participă pentru a simboliza dificultăți de respirație pe care pacienții le experimentează în viața lor de zi cu zi. Activitățile campaniei „uluitoare” au fost organizate în 7 țări în 2011 și în 17 anul următor. Numai campania PHA Europe 2012 RDD a avut peste 300 de materiale media internaționale cu o acoperire estimată la 2,5 milioane.

De la înființarea unei Zile Mondiale internaționale dedicate hipertensiunii pulmonare pe 5 mai, campaniile de sensibilizare PHA Europe au loc la această dată sau în jurul acestei date, dar susținem în continuare RDD în multe alte moduri.

Ziua bolilor rare

PHA Europe activează în promovarea și susținerea RDD în mai multe moduri:

• a postat sigla RDD și numărătoarea inversă pe pagina principală a site-ului său web. Aceasta face legătura direct cu site-ul web RDD.
• este un „prieten” oficial al RDD – vezi: http://www.rarediseaseday.org/friends/
• publică în mod regulat știri despre RDD pe pagina sa de Facebook și contul Twitter
• și-a încurajat cu căldură membrii să participe la RDD organizând evenimente naționale RDD
• va fi prezent la Bruxelles pe 24 februarie la simpozionul RDD și la cina de gală Black Pearl.