Первоначальная идея организации путешествия пациентов с различными редкими заболеваниями легких возникла в результате сотрудничества между EURORDIS (https://www.eurordis.org/) и ERN-Lung (https://ern-lung.eu/). Ранее мы не разрабатывали такой материал и полагаем, что стратегический и аналитический подход, который предоставляет эта инициатива, полезен для всего сообщества пациентов с ЛГ.
Путешествие пациента прекрасно демонстрирует — иногда сложные — стадии, с которыми пациенты с ЛГ сталкиваются после выявления их самых первых симптомов.
Основная цель этой инфографики состояла в том, чтобы предоставить исчерпывающее резюме каждого шага, т.е. каковы симптомы, как диагностируется заболевание, какие виды лечения и лекарства доступны и чего ожидать от последующих наблюдений?
ы для обсуждения с другими заинтересованными сторонами. Это может помочь в выявлении препятствий и препятствий на каждом этапе, предлагая решения, как их преодолеть.
Путешествие пациента было разработано в сотрудничестве с нашими коллегами-экспертами в области здравоохранения. Особая благодарность профессору Марион Делькруа, профессору Марку Умберту и профессору Оливье Ситбону за их ценный вклад.
Путешествие пациента одобрено Европейским фондом легких (https://www.europeanlung.org/en/) и ERN-Lung.
Буклет в настоящее время доступен на английском языке, но будет переведен на многие языки, чтобы охватить как можно больше пациентов и местных заинтересованных сторон.