Журнал Mariposa — зима 2020 №25
Дорогие друзья,
Я рад представить Mariposa зима 2020 года.
В начале года никто бы не подумал, насколько особенными и сложными будут предстоящие дни. 10 марта Всемирная Организация Здравоохранения объявила вспышку COVID-19 пандемией. Жизнь каждого резко изменилась, и устоявшиеся планы рухнули за считанные минуты. Наверное, труднее всего было справиться с неопределенностью.
Однако рано или поздно мы научились жить вместе с этой новой ситуацией: мы стали экспертами в области онлайн-инструментов и успешно проводили встречи, вебинары и конференции на различных виртуальных платформах. Жизнь не останавливалась, несмотря на все строгие меры, принятые правительствами для замедления распространения вируса или, как мы узнали, «сглаживания кривой». Естественно, в нашей жизни не хватает многого: нетворкинга, посещения и общения с близкими.
С другой стороны, мы можем гордиться множеством мероприятий и достижений в этом году, а также тем, насколько хорошо позиционируется легочная гипертензия (ЛГ) среди редких заболеваний. Мы запустили нашу новую веб-страницу с новым содержанием и регулярными обновлениями. Были либо рецензированы все научные статьи, либо составлены совершенно новые тексты. Мы сделали наши материалы более заметными и доступными.
Был организован потрясающий Всемирный День Легочной Гипертензии (WPHD): было опубликовано более 200 статей, теле- и радиоинтервью и собрано более полутысячи просмотров с помощью нашего вебинара о доступе. Мы познакомились с лозунгом «Cure for PH» на губах и видео O2kids (собрав более 1 миллиона (!) просмотров) о Томасе, который хотел бы поиграть со своими друзьями, но из-за его ЛГ его легкие говорят: «НЕТ». Позже, осенью, с таким же успехом мы запустили краудфандинговый проект по концепции O2Kids.
Мы участвовали в различных анкетах и были одними из ключевых факторов анкеты PHCare COVID, в которой было собрано более 1000 (!) ответов от пациентов и лиц, осуществляющих уход за ЛГ со всего мира: публикация результатов ожидается в ближайшее время.
В сотрудничестве с EURORDIS и ERN-Lung и в сотрудничестве с нашими уважаемыми партнерами из области медицины мы составили список путешествий для пациента, который наметил весь путь пациента от первых симптомов до последующих действий. В буклете также содержится информация, которая, по нашему мнению, является идеальной на каждом этапе и в соответствии с потребностями пациента. Мы надеемся, что в ближайшие дни будет завершено все больше и больше переводов этого инструмента повышения осведомленности и защиты интересов.
Для нас было очень важно помочь нашим ассоциациям-членам в эти трудные времена: мы разослали фирменные маски нашим членам и поставщикам медицинских услуг.
Ноябрь также был очень загруженным месяцем: по случаю Месяца осведомленности о здоровье населения был организован ряд мероприятий от Испании до Украины, от Боснии и Герцеговины до Португалии. Среди прочего были научные лекции, виртуальный гала-ужин, уединенная и солидарная прогулка, захватывающий гребной тур, а также сообщения / цитаты и видео о COVID-19 и важности ответственного поведения.
Мы также потратили много энергии и времени на работу по распостранению информации. Мы тесно сотрудничаем с крупными зонтичными организациями, такими как EURORDIS и Европейский форум пациентов (EPF), и рады иметь хорошие рабочие отношения с Европейским фондом легких (ELF) и Европейской федерацией ассоциаций пациентов с аллергией и заболеваниями дыхательных путей. Мы являемся членами руководящего комитета недавно созданной (повторно) группы MEP (Членов Европейского парламента) по здоровью легких, основной целью которой является сохранение заболеваний дыхательных путей в повестке дня ЕС. Вы можете поискать подробный отчет и множество фотографий в этом выпуске нашей Ежегодной Европейской конференции по легочной гипертензии (APHEC), которая обычно проводится осенью. На этой конференции были представлены лекции экспертов в области здравоохранения и других специалистов в различных областях, таких как расширение прав и возможностей пациентов и питание, и многие другие, презентации представителей фармацевтических компаний и возможность для руководителей ассоциаций здравоохранения встретиться друг с другом и поделиться опытом. Программа обычно включала обсуждения в небольших группах и долгожданный гала-ужин с большим количеством веселья и смеха. Мы надеялись, что пандемия уляжется и появится возможность организовать APHEC и встретиться друг с другом лицом к лицу. Вместо этого мы решили, учитывая безопасность пациентов, опекунов и их родственников, организовать онлайн-мероприятие в начале следующего года. Я уверен, что это снова будет очень интересное мероприятие с лекциями о новой информации, обновлениями по управлению PH и испытаниями, «кофейными комнатами» для облегчения дискуссий между членами и многим другим.
В заключение позвольте мне выразить признательность нашим медицинским партнерам, врачам, хирургам и исследователям! Без их упорного труда и самоотверженности мы не были бы там, где находимся сейчас. Мы также горячо благодарим наших отраслевых партнеров, которые делают нашу работу возможной и неустанно поддерживают наши проекты.
С нетерпением жду проблем и инициатив следующего года!
Гергей Месарош
Руководитель проекта
Вы можете прочитать здесь: PHAE — Jurnalul Mariposa (iarna 2020 N.25)
Editors memo p. 2
In 2020 PHA Europe was present at… p. 4
Upcoming events 2021 p. 9
Report on the online ECRD p.10
Report on the virtual ERS congress p.12
Projects & Initiatives 2020 p.15
AUSTRIA p. 22
BELARUS p. 26
BOSNIA AND HERZEGOVINA p. 27
BULGARIA BSPPH p. 31
BULGARIA PHA p. 34
CROATIA p. 35
CZECH REPUBLIC p. 37
HUNGARY p. 38
ISRAEL p. 40
ITALY-AIPI p. 41
ITALY-AMIP p. 43
LATVIA p. 44
LITHUANIA p. 45
PORTUGAL p. 47
RUSSIA p. 50
SERBIA p. 51
SLOVAKIA p. 54
SLOVENIA p. 56
SPAIN ANHP p. 58
SPAIN FCHP p. 60
SPAIN HPE p. 63
UKRAINE PHA p. 65
UKRAINE PHURDA p. 67
CANADA p. 70
USA PHA p. 72
PHAWARE GLOBAL ASSOCIATION p. 73
ASOCIACIÓN TEJIDO AZUL p. 74
Sponsors p. 75
Sponsors’ corner p. 76
Members of PHA Europe and contact details p. 80