День редких заболеваний (RDD) был учрежден в 2008 году Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) для повышения осведомленности о редких заболеваниях и улучшения доступа к лечению пациентов с редкими заболеваниями и их семей. Он проводится в последний день февраля. Несмотря на то, что кампания начиналась как европейская инициатива, она постепенно превратилась в глобальное событие, к которому присоединились США в 2009 году, а в 2014 году в ней приняли участие 84 страны мира.

PHA Europe впервые приняла участие в праздновании Дня редких заболеваний в 2011 году. Организация этой кампании стала знаковым событием для PHA Europe, поскольку это был первый раз, когда ассоциации пациентов с легочной гипертензией в Европе объединились для повышения осведомленности о болезни. Все участники создали общую тему и материалы, которые символизируют одышку, с которой пациенты сталкиваются в повседневной жизни. «Захватывающие» мероприятия кампании были организованы в 7 странах в 2011 году и в 17 странах в следующем году. Одна только кампания RDD PHA Europe 2012 охватила более 300 статей в международных СМИ, а их охват оценивается в 2,5 миллиона человек.

После того, как 5 мая был учрежден специальный международный Всемирный день легочной гипертензии, информационные кампании PHA Europe проводятся примерно в этот день, но мы по-прежнему поддерживаем RDD многими другими способами.

День редких заболеваний

PHA Europe активно продвигает и поддерживает RDD по ряду направлений:

• разместило логотип RDD и обратный отсчет на главной странице своего веб-сайта. PHA Europe напрямую связано с веб-сайтом RDD.
• это официальный «друг» RDD — см .: http://www.rarediseaseday.org/friends/
• регулярно публикует новости RDD на своей странице в Facebook и в Twitter.
• горячо призвал своих членов принять участие в RDD, организовав национальные мероприятия RDD
• будет представлен в Брюсселе 24 февраля на симпозиуме RDD и гала-ужине Black Pearl.