A fost foarte important pentru noi să ne ajutăm asociațiile membre în aceste vremuri dificile: am trimis măști de marcă membrilor noștri și furnizorilor de servicii medicale.
Noiembrie a fost, de asemenea, o lună foarte aglomerată: cu ocazia lunii de conștientizare a PH-ului au fost organizate o serie de evenimente din Spania până în Ucraina, din Bosnia-Herțegovina până în Portugalia. Au fost, printre altele, prelegeri științifice, o „cină” virtuală de gală, o plimbare solitară și solidară, un tur de canotaj uluitor și mesaje / citate și videoclipuri despre COVID-19 și importanța comportamentului responsabil.

Am dedicat multă energie și timp și activității de răspîndire a informației. Colaborăm îndeaproape cu mari organizații-umbrelă, cum ar fi EURORDIS și European Patients ’Forum (EPF) și suntem încântați să avem o relație de lucru bună cu European Lung Foundation (ELF) și Federația Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Alergii și Boli Aeriene. Suntem membri ai comitetului de conducere al noului (re) lansat MEP (Membrii Parlamentului European), Grupul pentru sănătate pulmonară, al cărui obiectiv principal este menținerea bolilor căilor respiratorii pe agenda UE. Puteți să căutați raportul detaliat și multe fotografii în această ediție a Conferinței noastre anuale europene de hipertensiune pulmonară (APHEC) organizată de obicei toamna. Această conferință a oferit prelegeri de la experți în PH și alți profesioniști pe diferite domenii, cum ar fi abilitarea pacienților și nutriția, pentru a numi câteva, prezentări ale reprezentanților companiilor farmaceutice și oportunitatea pentru liderii asociațiilor de PH să se întâlnească și să împărtășească experiențe. Programul acoperea de obicei discuții în grupuri mici și mult așteptata cină de gală, cu multă distracție și râsete. Speram că pandemia va dispărea și va exista șansa de a organiza APHEC și de a ne întâlni față în față. În schimb, am decis, ținând cont de siguranța pacienților, a îngrijitorilor și a rudelor acestora, să organizăm un eveniment online la începutul anului viitor. Sunt sigur că va fi din nou un eveniment foarte interesant, cu prelegeri despre informații noi, actualizări privind gestionarea și testele HP, „săli de cafea” pentru a facilita discuțiile între membri și multe altele.

Permiteți-mi să închei cu aprecierea noastră față de partenerii noștri medicali, medici, chirurgi și cercetători! Fără munca și devotamentul lor, nu am fi acolo unde ne aflăm acum. De asemenea, mulțumim cu căldură partenerilor noștri din industrie, care fac posibilă munca noastră și ne susțin neobosit proiectele.

Aștept cu nerăbdare provocările și inițiativele din următorii ani!

Gergely Mészaros
Manager de proiect

Puteți citi aici: PHAE – Jurnalul Mariposa (iarna 2020 N.25)