Уважаемые члены PHA Europe, сторонники, друзья и их семьи!

Позвольте мне поприветствовать вас на страницах нашего новейшего издания Mariposa, где вы можете узнать больше о Всемирном Дне Легочной Гипертензии (WPHD) в этом году.

WPHD имеет долгую историю: в первый раз, в 2012 году, в Мадриде была организована конференция. Мы организуем эту серию мероприятий уже седьмой год подряд и думали, что сможем развить опыт, полученный в предыдущие годы. … но внезапно, в середине подготовки к мероприятиям этого года, в среду, 10 марта, Всемирная Организация Здравоохранения объявила вспышку COVID-19 пандемией. Это изменило не только планирование и реализацию проектов, но и всю нашу жизнь: в большинстве европейских стран рано или поздно были введены различные меры: закрылись границы, рабочие места, по возможности, и школы вышли в онлайн, за исключением аграрного сектора и стратегически важной промышленности, производство было приостановлено, а в некоторых странах гражданам не разрешалось покидать свои дома без веских причин. Спортивные мероприятия и общественные собрания, наши обычные партнеры в деятельности и сферах работы WPHD, были либо отменены, либо отложены.

В этих сложных и беспрецедентных обстоятельствах необходимо было принять трудное решение в отношении следующих шагов. Было много возможностей, в том числе отложить мероприятия, чтобы организовать их так, как они были в прошлом; и условия постоянно менялись от страны к стране и день ото дня. Наконец, мы набрались смелости и провели серию онлайн-мероприятий!

• Видео O2kids — видео, показывающее изоляцию детей с ЛГ и то, как вы можете помочь, — было повторно запущено в наших странах-членах с 22 (!) субтитрами на местных языках. Это видео — хороший пример того, как часто забывают и неправильно понимают ЛГ. Маленький ребенок в ролике не может играть со своими друзьями … Оборачивается ли это хеппи-эндом? Вы можете найти английскую версию видео по ссылке: www.youtube.com/watch?v=ixL9cj58bfU&t=10s
  
• Вебинар по доступу к лечению: достижения и планы на будущее. Сложно найти хороший предмет, который заинтересует большинство наших участников: он не должен быть слишком конкретным или слишком общим. В этом году мы обсудили тему доступа с помощью доктора Станимира Хасурджиева, генерального секретаря PACT (Партнерство по доступу для пациентов) и CEE4. Вы можете узнать больше о вебинаре на следующих страницах.
• Фотоконкурс продолжает оставаться одним из лучших инструментов повышения осведомленности. Каждый год мы вводим некоторые изюминки. На этот раз параллельно проходили два конкурса: группа профессиональных фотографов проголосовала за лучшее фото, и одновременно все желающие могли проголосовать и выбрать лучшие фотографии, нажав кнопку «Нравится» под фотографиями в Facebook. Как вы думаете, одно и то же фото стало победителем обоих конкурсов? Вы можете узнать об этом, посетив следующие страницы журнала.

В этом году наши участники были еще более креативными! Позвольте мне назвать несколько, не стремясь предоставить полный список. Латвия и Испания (HPE) создали свои собственные информационные видеоролики и распространили их в своих социальных сетях. Украина (PHURDA) дала телеинтервью. 5 мая Австрия, Болгария (BSPPH) и Чешская Республика выкрасили свои известные здания светом, чтобы привлечь внимание общественности к ЛГ. Среди прочего, Венгрия, Литва, Словакия и Словения разместили фото бегунов и спортсменок / спортсменов в наших футболках «Get Breathless for PH». Украина (ПГА) сделала молчаливую толпу марионеток. Хорватия и Израиль привлекали животных, чтобы максимизировать «симпатичный» фактор. Вы можете найти еще много интересных примеров того, как наши участники преодолевали трудности, вызванные COVID-19, и, несмотря на эти препятствия, информировали о WPHD.

В дополнение к этой деятельности, платформы социальных сетей были чрезвычайно загружены, и как от ассоциаций-членов, так и от PHA Europe было сделано множество информационных и привлекательных сообщений. Были сделаны, опубликованы и распостранены сотни фотографий. Аплодисменты нашим членам, пациентам, опекунам, друзьям и членам семьи, чей тяжелый труд и усилия позволили провести празднование WPHD в этом году! Мы можем позволить себе быть очень довольными и гордиться своими достижениями!

В заключение позвольте мне выразить признательность нашим медицинским партнерам, врачам, хирургам и исследователям, которые участвовали в мероприятиях WPHD. Без их самоотверженности мы не были бы там, где находимся сейчас. Мы также горячо благодарим наших отраслевых партнеров, которые делают нашу работу возможной и поддерживают наши проекты.

С нетерпением ждем празднования WPHD и сотрудничества в следующем году!

Вы можете узнать больше о серии онлайн-мероприятий WPHD в этом выпуске Mariposa: PHAE — Mariposa Journal (2020 Summer N.24)